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습성 연령관련 황반변성과 같은 만성 퇴행성 질환을 받아들이는 것은 쉽지 않습니다. 대부분의 환자들은 진단 받으면 분노 단계를 거쳐 점차적으로 수용하는 광범위한 감정들을 경험합니다. 

지금부터는 손상된 시력으로도 잘 생활할 수 있는 방법을 계획함으로써 편안함과 통제력, 그리고 독립성을 갖출 수 있습니다. 이를 위해, 많은 사람들은 지원 네트워크를 만들거나 확장하기도 합니다. 

여러분은 혼자가 아님을 기억하세요. 습성 연령관련 황반변성은 북미, 유럽, 호주, 아시아의 65세 이상 연령의 사람들에게 심각한 시력 감퇴와 시각 장애의 주요 원인입니다1. 전 세계적으로 연령관련 황반변성은 백내장과 녹내장 다음으로 시력상실의 원인 3위를 차지합니다2.  

다음은 습성 연령관련 황반변성 환자들이 일상생활에서 또는 장기적으로 도움을 받을 수 있는 친구들과 가족, 동료, 또는 공공이나 민간 단체들을 구성하기 위해 추천하는 방법입니다.  

1. 여러분이 어떤 질환을 앓고 있는지 밝히세요. 
습성 연령관련 황반변성 환자들은 처음에 가족들과 친구들에게 밝히지 않을 수 있습니다. 그러나 도움과 지원을 받을 수 있는 가장 좋은 방법은 여러분의 상태에 대해서 솔직하게 밝히는 것입니다. 직장을 다니고 있다면 고용주에게 말하거나, 지역 내 지원 단체에 가정에서 여러분에게 필요할 수 있는 부분에 대해 조언을 구하세요. 

2. 여러분이 필요한 것이 무엇인지 생각해보세요. 
네트워크를 구축하기 이전에 도움이 필요한 부분에 대해 목록으로 작성합니다. 여기에는 진료를 위한 교통수단, 장보기, 공과금 내기, 또는 부양해야 할 가족이나 친구가 있을 경우 이를 도와주는 일 등이 포함될 수 있습니다. 또한, 감정적인 부분에도 도움이 필요합니다. 예를 들어, 보호자로부터 매일 안부 확인 전화를 받거나 친구들과 규칙적으로 산책하는 것도 포함될 수 있습니다.
 

전화통화를 하고 있는 노인 남성의 이미지


3. 간병을 위한 필요한 예산을 확보하세요. 
일단 해야 할 일 목록에 비용이 필요한 지원 서비스를 확인하여 매달 예산에 포함시켜 계획하세요. 예를 들어, 안과 방문을 위한 택시비나 매달 방문하는 가사도우미 비용을 친구나 가족들에게 도움 받는 것과 비교해 보세요. 또한, 청구서를 정리하거나 정원에 식물을 구입하는 것 등도 친구나 가족들에게 도움 받는 것과 비교해 보세요.  

4. 주변의 사람들을 모아보세요. 
친구들과 친척 그리고 이웃들과 대화하며, 그들의 지원과 조언을 부탁해 보세요. 그들에게 도움이 필요한 활동들과 활동 빈도를 최대한 구체적으로 설명하세요.  

5. 도움이 필요한 항목을 작성해 두세요. 
보호자가 무엇을 언제 도와주면 되는지 알 수 있도록 일정표를 만들거나, 필요한 목록을 종이에 적어보세요. 그들의 이름과 연락처를 보기 쉽게 큰 글씨로 인쇄하여 편리한 곳에 두세요. 또한 보호자들에게 그들의 개인 연락처 정보를 도움을 지원해주고 있는 다른 사람들에게 공유해도 되는지 반드시 확인해야 합니다. 연락처 공유는 단체 메일이나 단체 문자메시지를 사용해, 간단하게 할 수 있습니다.  

6. 추가 지원 제공처. 
습성 연령관련 황반변성 환자에게 도움 서비스를 제공하는 지역 내 지원 단체에 대해 다니시는 병원에 문의해보세요. 도움 청하는 것을 망설이지 마세요. 습성 연령관련 황반변성 환자들을 돕고 지원해주는 것은 상대에게 보람된 일일 수 있습니다. 여러분과 여러분을 지원하는 네트워크는 변화된 시력으로 살아가는 좋은 방법들을 함께 배울 수 있습니다.


References 

1 Schmidt-Erfurth U, et al. Guidelines for the management of neovascular age-related macular degeneration by the European Society of Retina Specialists (EURETINA). Br J Ophthalmol. 2014;98:1144-1167.  2 Prevention of Blindness and Visual Impairment. WHO website. Available at: http://www.who.int/blindness/causes/priority/en/index7.html. Accessed July 2019.